Jeder Mensch ist einzigartig

Menschen mit Down-Syndrom verfügen in jeder ihrer Zellen über ein Chromosom mehr, nämlich 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden, daher auch die Bezeichnung Trisomie 21. Down-Syndrom ist eine genetisch bedingte, nicht veränderbare Veranlagung; es ist keine Krankheit. Die wenigsten Menschen mit diesem gewissen Extra würden übrigens von sich behaupten, daran zu „leiden“ ...

Wahrscheinlich hat es schon immer Menschen mit Down-Syndrom gegeben. Man findet sie überall auf der Welt, in allen ethnischen Gruppen und Bevölkerungsschichten. Alle drei Minuten kommt ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt. Die Häufigkeit des Auftretens ist dabei mit etwa 1 auf 800 Geburten überall gleich. Insgesamt leben weltweit ungefähr fünf Millionen Menschen mit Down-Syndrom.

Der englische Arzt John Langdon Down war 1866 der erste, der Menschen mit den „klassischen Merkmalen“ dieses Syndroms beschrieb. (So entstand die Bezeichnung Down-Syndrom.) Dr. Down wies damals schon auf die Lernfähigkeit der Kinder hin. Die Entwicklung jedes Kindes – mit oder ohne Down-Syndrom – hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab. Heute haben Menschen mit Down-Syndrom bessere Lebenschancen als je zuvor – wenn sie sie denn überhaupt bekommen: Tatsächlich führt die Pränataldiagnostik bei einem positiven Befund häufig zu der Entscheidung für einen Schwangerschaftsabbruch.

Die Rückmeldungen, die Conny Wenk auf ihre Arbeit erhält, bestätigen immer wieder: Die Bilder und Geschichten helfen, Menschen mit Down-Syndrom nicht zuerst als „Belastung“ oder als „Problem“ wahrzunehmen (das zu vermeiden sei), sondern zu lernen, unsere Unterschiedlichkeit als Menschen anzunehmen. Nicht nur weil jeder Mensch das Recht hat, zu leben, sondern weil Vielfalt unglaublich reich macht.

(Unter Verwendung eines Beitrages von Cora Halder, Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, gekürzt und bearbeitet von David Neufeld)

 

Bilder können uns verändern

Was wir sehen, hat Folgen. Es verschönert nicht nur den Alltag, wenn man z. B. aus dem Wandkalender „A little extra“ angestrahlt wird, sondern könnte durchaus auch den Horizont des Betrachters erweitern. Deswegen möchten wir dieses hochwertige Produkt Ärzten (z. B. Gynäkologen, Kinderärzten, Humangenetikern), Praxen und Kliniken möglichst gratis zukommen lassen. Bitte wenden Sie sich direkt an den Verlag (info@neufeld-verlag.de), wenn Sie uns dabei unterstützen wollen!

Unser Blog zum Thema

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Holm Schneider: Durchbruch in der Forschung

Montag, 30. April 2018

Einem Ärzteteam um Holm Schneider ist ein Durchbruch gelungen:

Eines von 30.000 Kindern erkrankt an Ektodermaler Dysplasie. Die blassen Kinder mit den spitzen Zähnen fallen durch ihr Äußeres auf: Sie sehen aus wie kleine Vampire.

Doch viel schwerer wiegen ihre körperlichen Defizite, allen voran die fehlenden Schweißdrüsen. Betroffene Kinder können nicht schwitzen und drohen an einer Überhitzung zu sterben.

Im Rahmen vorgeburtlicher Heilversuche hat ein Ärzteteam um Prof. Dr. Holm Schneider von der Kinder- und Jugendklinik des Universitätsklinikums Erlangen diese Erbkrankheit durch eine Proteinspritze ins Fruchtwasser der werdenden Mutter korrigiert.

Die Ergebnisse der erfolgreichen Heilversuche wurden jetzt im renommierten New England Journal of Medicine veröffentlicht.

So heißt es auf der Website des Universitätsklinikums Erlangen.

 

Seit vergangenen Freitag berichten zahlreiche Medien wie Spiegel Online, 3Sat über diesen Fortschritt. Wir gratulieren unserem Autor und seinem Team herzlich zu diesem Erfolg!

Welche Auswirkungen Ektodermale Dysplasie auf den Alltag hat, das schildert Holm Schneider u. a. auch in seinem Buch Gewagte Beziehungen.

Heimowskis Mutmacher: Tänzerin in Rot

Dienstag, 17. April 2018

 

 

Da steht sie.

Steht? Besser gesagt: Sie wiegt sich und sie dreht sich, sie tanzt.

Und singt.

Auf der ganz großen Bühne.

Vor weit über tausend Menschen.

Abschlussgottesdienst des GemeindeFerienFestivals Spring in Willingen.

Der Projektchor hat einige Gospels eingeübt.

Sehr professionell.

Mit Schwung und Ausstrahlung.

Und sie, die junge Dame im rotkarierten Hemd,

sie, mit dem einen Chromosom mehr als die anderen,

singt am Rande, damit sie Platz zum Tanzen hat,

und ist doch mittendrin.

Im Chor und in unseren Herzen.

Uwe Heimowski

 

 

Noch ein Gedicht

Freitag, 02. Februar 2018

Manche Gedichte haben es in sich – und lassen einen nicht nur sprachlos, sondern auch tief bewegt zurück. So ähnlich ging es mir mit dem Gedicht „Abschied“ des Österreichers Franz-Joseph Huainigg.

Seit einer Impfung im 7. Lebensmonat sind die Beine von Dr. Franz-Joseph Huainigg (Jahrgang 1966) gelähmt. Heute ist er auf einen Elektrorollstuhl und ein Beatmungsgerät angewiesen. In den 1990er Jahren gründete er das Wiener KrüppelKabarett. Bis 2017 engagierte er sich im österreichischen Nationalrat. Er hat uns erlaubt, sein Gedicht hier wiederzugeben:

 

Als Kind waren meine Beine plötzlich gelähmt. Ich weinte und verstand Gott und die Welt nicht mehr. Da sprach Gott: Ich nehme Dir die Kraft der Beine und schenke Dir die Langsamkeit. So entdeckte ich eine neue Welt, langsam auf dem Boden kriechend.

Als Jugendlicher konnte ich plötzlich nicht mehr mit Krücken gehen. Ich weinte und verstand Gott und die Welt nicht mehr. Da sprach Gott: Ich nehme Dir die Kraft in den Armen und schenke Dir dafür Witz und Ironie. So entdeckte ich im Rollstuhl eine neue Welt und brachte auf der Kabarettbühne die Leute zum Lachen.

Jahre später konnte ich weder Arme noch Beine bewegen. Ich weinte und verstand Gott und die Welt nicht mehr. Da sprach Gott: Desto weniger Du Dich bewegst, desto mehr bewegst Du. So begann ich die Welt ein wenig zu verändern und wurde Politiker.

Heute kann ich nicht mehr ohne Maschine atmen. Ich weinte und verstand Gott und die Welt nicht mehr. Da sprach Gott: Ich nehme Dir die Lungenkraft und schenke Dir einen langen Atem. Um für die Würde des Lebens zu kämpfen.

 

Dieses Gedicht erschien u. a. in der Zeitschrift „Behinderte Menschen“ (6/2017). Veröffentlichung mit freundlicher Genehmigung des Autors.

franzhuainigg.at

 

 

Down-Infos

Weitere Informationen über
das Down-Syndrom finden
Sie hier:

Arbeitskreis Down-Syndrom:
www.down-syndrom.org

Deutsches Down-Syndrom InfoCenter:
www.ds-infocenter.de

Insieme 21 (Schweiz):
www.insieme21.ch

Dachverband Down-Syndrom Österreich:
www.down-syndrom.at

EDSA – European Down Syndrome Association:
www.down-syndrome.eu

Mehr Links

Eine Auswahl weiterer interessanter Links:

UN-Konventionell:
www.un-konventionell.info

Integra Mensch – Bamberg bewegt:
www.integra-mensch.de

Gemeinsam leben – gemeinsam lernen:
www.gemeinsamleben-gemeinsamlernen.de

Bundesvereinigung Lebenshilfe:
www.lebenshilfe.de

Down-Sportlerfestival:
www.down-sportlerfestival.de/

Glaube und Behinderung:
www.gub.ch

Glaube und Licht:
www.foietlumiere.org/

Arche Deutschland:
www.arche-deutschland.de

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