Jeder Mensch ist einzigartig

Menschen mit Down-Syndrom verfügen in jeder ihrer Zellen über ein Chromosom mehr, nämlich 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden, daher auch die Bezeichnung Trisomie 21. Down-Syndrom ist eine genetisch bedingte, nicht veränderbare Veranlagung; es ist keine Krankheit. Die wenigsten Menschen mit diesem gewissen Extra würden übrigens von sich behaupten, daran zu „leiden“ ...

Wahrscheinlich hat es schon immer Menschen mit Down-Syndrom gegeben. Man findet sie überall auf der Welt, in allen ethnischen Gruppen und Bevölkerungsschichten. Alle drei Minuten kommt ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt. Die Häufigkeit des Auftretens ist dabei mit etwa 1 auf 800 Geburten überall gleich. Insgesamt leben weltweit ungefähr fünf Millionen Menschen mit Down-Syndrom.

Der englische Arzt John Langdon Down war 1866 der erste, der Menschen mit den „klassischen Merkmalen“ dieses Syndroms beschrieb. (So entstand die Bezeichnung Down-Syndrom.) Dr. Down wies damals schon auf die Lernfähigkeit der Kinder hin. Die Entwicklung jedes Kindes – mit oder ohne Down-Syndrom – hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab. Heute haben Menschen mit Down-Syndrom bessere Lebenschancen als je zuvor – wenn sie sie denn überhaupt bekommen: Tatsächlich führt die Pränataldiagnostik bei einem positiven Befund häufig zu der Entscheidung für einen Schwangerschaftsabbruch.

Die Rückmeldungen, die Conny Wenk auf ihre Arbeit erhält, bestätigen immer wieder: Die Bilder und Geschichten helfen, Menschen mit Down-Syndrom nicht zuerst als „Belastung“ oder als „Problem“ wahrzunehmen (das zu vermeiden sei), sondern zu lernen, unsere Unterschiedlichkeit als Menschen anzunehmen. Nicht nur weil jeder Mensch das Recht hat, zu leben, sondern weil Vielfalt unglaublich reich macht.

(Unter Verwendung eines Beitrages von Cora Halder, Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, gekürzt und bearbeitet von David Neufeld)

 

Bilder können uns verändern

Was wir sehen, hat Folgen. Es verschönert nicht nur den Alltag, wenn man z. B. aus dem Wandkalender „A little extra“ angestrahlt wird, sondern könnte durchaus auch den Horizont des Betrachters erweitern. Deswegen möchten wir dieses hochwertige Produkt Ärzten (z. B. Gynäkologen, Kinderärzten, Humangenetikern), Praxen und Kliniken möglichst gratis zukommen lassen. Bitte wenden Sie sich direkt an den Verlag (info@neufeld-verlag.de), wenn Sie uns dabei unterstützen wollen!

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Mein Anrufbeantworter

Mittwoch, 06. Juni 2018

 

Es hat seine Vorteile, wenn man das Büro im Wohnhaus hat. Auch wenn für einen Selbstständigen damit praktisch immer die Gelegenheit besteht, „mal eben“ ins Büro zu gehen (seltsamerweise komme ich dann selten genauso schnell wieder raus). Aber im Gegensatz zu unzähligen Berufstätigen bin ich in nur wenigen Augenblicken vom Esstisch am Schreibtisch. Und zurück!

Im Moment ist es außerdem gut, dass ich schnell für meine Frau erreichbar bin, wenn sie mich im Umgang mit unseren Jungs mal eben braucht. Und natürlich genieße ich die vielen Freiheiten, die damit verbunden sind – zum Beispiel das Privileg, am Freitagnachmittag gemeinsam eine Kaffeepause zu verbringen.

So wie letzten Freitag. Da unser Samuel (12) sein Zimmer genau neben meinem Büro hat (wir bilden also so eine Art Bürogemeinschaft) und meine Abwesenheit manchmal gerne nutzt, um sich mal an Papas PC zu setzen, habe ich mir angewöhnt, zumindest eine Tastensperre einzugeben.

Ich sitze also gemütlich mit meiner Frau bei einer Tasse Kaffee, als Samuel ins Wohnzimmer schlendert, „Anrufbeantworter“ sagt er dabei. Mir schwant etwas … Als ich dann später wieder ins Büro gehe, sehe ich, dass jemand angerufen hat, der Mitarbeiter einer Druckerei. Außerdem schickt er eine Mail hinterher mit der Bitte um Rückruf, ich sei telefonisch offenbar gerade nicht erreichbar.

Als ich ihn zurückrufe, erzählt er, dass er soeben drei Mal versucht habe, mich anzurufen, aber wohl mit der Leitung etwas nicht stimme. Jedes Mal sei „eine fremde Person“ am Apparat gewesen, „aus einem fremden Land“, und sie hätte außerdem „in einer fremden Sprache“ mit ihm gesprochen.

Ich kann mich nicht beherrschen und muss lauthals loslachen: Jetzt weiß ich sicher, was Samuel mit „Anrufbeantworter“ gemeint hat – während ich gemütlich an meinem Kaffee genippt habe, hat er mal eben den Telefondienst übernommen.

Den Druckerei-Mitarbeiter konnte ich schnell aufklären: Mit unserem Telefon stimmt alles, nur konnte er unseren Samuel leider nicht verstehen. Samuel hat Down-Syndrom und ist auch Autist; mit dem Sprechen und Verstanden werden ist das so eine Sache. Trotzdem kann er mit Telefon in der Hand im Zimmer auf und ab gehen und sehr glaubwürdig nachspielen, wie Mama und Papa so telefonieren. In seiner Sprache eben.

Den ganzen Tag habe ich mich über diese Episode amüsiert; und der Druckerei-Mitarbeiter konnte sein Telefonerlebnis auch wieder richtig einordnen.

Auf jeden Fall bin ich ziemlich stolz, dass ich einen ganz persönlichen Anrufbeantworter habe! Falls Sie mich also mal telefonisch erreichen wollen und überraschend „eine fremde Person“ hören – versuchen Sie es ruhig nochmal. Denn über den Inhalt der eingegangenen Anrufe schweigt Samuel wie ein Grab.

Das Schöne ist: Wenn man Fremde kennen lernt, beginnt man auch, sie zu verstehen.

Endlich: Lesestoff in einfacher Sprache

Dienstag, 22. Mai 2018

Junge Menschen, die lesen möchten, brauchen geeignete Literatur, passend zu ihrem Leseniveau und ihren Interessen: Geschichten, die an ihre Lebenswelt anknüpfen und ihre Lesekompetenz berücksichtigen.

Das meint Cora Halder, die Gründerin und langjährige Leiterin des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters. Und so hat sie uns die Tigerbande ans Herz gelegt, eine erfolgreiche Geschichten-Serie aus Norwegen. Denn:

… genau das bietet die Tigerbande. Dazu noch lustige bunte Illustrationen. Lesefreude pur!

 

In wenigen Wochen ist es nun soweit, und die ersten drei Hefte der Tigerbande-Serie kommen aus der Druckerei.

 

 

Worum geht’s? Die Tigerbande-Reihe handelt von fünf Freunden: Jana, Tommy, Olle, Kim und Maren. Sie sind wie die meisten anderen Jugendlichen und jungen Erwachsenen, nur dass sie im Alltag ein wenig mehr Unterstützung brauchen. Sie verlieben sich, sie arbeiten, sie streiten sich und finden Lösungen. Zusammen erleben sie spannende Abenteuer.

In den ersten Bänden lernen wir die Tigerbande kennen, wie sie aus dem Elternhaus aus- und in eine WG ziehen. Sie werden selbstständiger und versuchen den Alltag zu meistern.

 

Dr. Elzbieta Szczebak, Geschäftsführerin des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters (Mitherausgeber der Tigerbande), meint:

Ich kenne viele Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom, die gerne lesen oder sich vorlesen lassen. Es ist deshalb längst fällig, ihnen allen ein Stück guter Literatur vorzulegen.

Die Tigerbande ist ein solches aus mindestens drei Gründen: Die Geschichten verarbeiten Themen, die Menschen mit Down-Syndrom aus ihrem Leben gut kennen. Sie erkennen sich selbst in den Hauptfiguren – und das wurde bislang kaum literarisch in deutscher Sprache umgesetzt.

Und sie werden beim Lesen viel lachen müssen. Denn bei allem Ernst des Lebens schaffen die einzelnen Geschichten es prima, das Praktische und das Zwischenmenschliche des Alltags mit Humor und Leichtigkeit zu vermitteln.

Zu guter Letzt: Menschen mit 46 Chromosomen können sich eine Scheibe von den Figuren aus der Tigerbande abschneiden – sie erfahren mehr über ihre Welt und was sie bewegt. So gesehen ist Die Tigerbande höchst inklusiv!

 

Tolle Geschichten also, in einfacher Sprache!

Die Tigerbande gibt es günstig im 3er-Set, und natürlich auch einzeln. Das ist was für Eltern, für Schulen …!

Hier geht’s zum 3er Set, zu Band 1, Band 2 und Band 3. Und hier kann man bereits online drin blättern – in Band 1, Band 2 sowie in Band 3.

Holm Schneider: Durchbruch in der Forschung

Montag, 30. April 2018

Einem Ärzteteam um Holm Schneider ist ein Durchbruch gelungen:

Eines von 30.000 Kindern erkrankt an Ektodermaler Dysplasie. Die blassen Kinder mit den spitzen Zähnen fallen durch ihr Äußeres auf: Sie sehen aus wie kleine Vampire.

Doch viel schwerer wiegen ihre körperlichen Defizite, allen voran die fehlenden Schweißdrüsen. Betroffene Kinder können nicht schwitzen und drohen an einer Überhitzung zu sterben.

Im Rahmen vorgeburtlicher Heilversuche hat ein Ärzteteam um Prof. Dr. Holm Schneider von der Kinder- und Jugendklinik des Universitätsklinikums Erlangen diese Erbkrankheit durch eine Proteinspritze ins Fruchtwasser der werdenden Mutter korrigiert.

Die Ergebnisse der erfolgreichen Heilversuche wurden jetzt im renommierten New England Journal of Medicine veröffentlicht.

So heißt es auf der Website des Universitätsklinikums Erlangen.

 

Seit vergangenen Freitag berichten zahlreiche Medien wie Spiegel Online, 3Sat über diesen Fortschritt. Wir gratulieren unserem Autor und seinem Team herzlich zu diesem Erfolg!

Welche Auswirkungen Ektodermale Dysplasie auf den Alltag hat, das schildert Holm Schneider u. a. auch in seinem Buch Gewagte Beziehungen.

Down-Infos

Weitere Informationen über
das Down-Syndrom finden
Sie hier:

Arbeitskreis Down-Syndrom:
www.down-syndrom.org

Deutsches Down-Syndrom InfoCenter:
www.ds-infocenter.de

Insieme 21 (Schweiz):
www.insieme21.ch

Dachverband Down-Syndrom Österreich:
www.down-syndrom.at

EDSA – European Down Syndrome Association:
www.down-syndrome.eu

Mehr Links

Eine Auswahl weiterer interessanter Links:

UN-Konventionell:
www.un-konventionell.info

Integra Mensch – Bamberg bewegt:
www.integra-mensch.de

Gemeinsam leben – gemeinsam lernen:
www.gemeinsamleben-gemeinsamlernen.de

Bundesvereinigung Lebenshilfe:
www.lebenshilfe.de

Down-Sportlerfestival:
www.down-sportlerfestival.de/

Glaube und Behinderung:
www.gub.ch

Glaube und Licht:
www.foietlumiere.org/

Arche Deutschland:
www.arche-deutschland.de

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