Jeder Mensch ist einzigartig

Menschen mit Down-Syndrom verfügen in jeder ihrer Zellen über ein Chromosom mehr, nämlich 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden, daher auch die Bezeichnung Trisomie 21. Down-Syndrom ist eine genetisch bedingte, nicht veränderbare Veranlagung; es ist keine Krankheit. Die wenigsten Menschen mit diesem gewissen Extra würden übrigens von sich behaupten, daran zu „leiden“ ...

Wahrscheinlich hat es schon immer Menschen mit Down-Syndrom gegeben. Man findet sie überall auf der Welt, in allen ethnischen Gruppen und Bevölkerungsschichten. Alle drei Minuten kommt ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt. Die Häufigkeit des Auftretens ist dabei mit etwa 1 auf 800 Geburten überall gleich. Insgesamt leben weltweit ungefähr fünf Millionen Menschen mit Down-Syndrom.

Der englische Arzt John Langdon Down war 1866 der erste, der Menschen mit den „klassischen Merkmalen“ dieses Syndroms beschrieb. (So entstand die Bezeichnung Down-Syndrom.) Dr. Down wies damals schon auf die Lernfähigkeit der Kinder hin. Die Entwicklung jedes Kindes – mit oder ohne Down-Syndrom – hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab. Heute haben Menschen mit Down-Syndrom bessere Lebenschancen als je zuvor – wenn sie sie denn überhaupt bekommen: Tatsächlich führt die Pränataldiagnostik bei einem positiven Befund häufig zu der Entscheidung für einen Schwangerschaftsabbruch.

Die Rückmeldungen, die Conny Wenk auf ihre Arbeit erhält, bestätigen immer wieder: Die Bilder und Geschichten helfen, Menschen mit Down-Syndrom nicht zuerst als „Belastung“ oder als „Problem“ wahrzunehmen (das zu vermeiden sei), sondern zu lernen, unsere Unterschiedlichkeit als Menschen anzunehmen. Nicht nur weil jeder Mensch das Recht hat, zu leben, sondern weil Vielfalt unglaublich reich macht.

(Unter Verwendung eines Beitrages von Cora Halder, Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, gekürzt und bearbeitet von David Neufeld)

 

Bilder können uns verändern

Was wir sehen, hat Folgen. Es verschönert nicht nur den Alltag, wenn man z. B. aus dem Wandkalender „A little extra“ angestrahlt wird, sondern könnte durchaus auch den Horizont des Betrachters erweitern. Deswegen möchten wir dieses hochwertige Produkt Ärzten (z. B. Gynäkologen, Kinderärzten, Humangenetikern), Praxen und Kliniken möglichst gratis zukommen lassen. Bitte wenden Sie sich direkt an den Verlag (info@neufeld-verlag.de), wenn Sie uns dabei unterstützen wollen!

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Kochbuch: Best in the world

Montag, 08. Juli 2019

Fotografin Conny Wenk war in Begleitung einer Stuttgarter Delegation extra nach Macao/China gereist – und brachte doch tatsächlich die begehrte Auszeichnung „Best in the World“ des renommierten Gourmand World Cookbook Awards mit nach Hause!

Damit belegt das im vergangenen Oktober erschienene Kochbuch #46PLUSKOCHT VOLL LECKER Platz 1 in der Kategorie Charity Europe sowie Platz 3 in der Kategorie Photography.

Petra Hauser vom Verein 46plus, der das Kochbuch nicht nur herausgegeben, sondern mit enorm viel Herzblut von A bis Z auf den Weg gebracht hat:

Nicht nur, dass bereits im Dezember 2018 die zweite Auflage des Kochbuches gedruckt wurde; wir sind unglaublich stolz, dass uns als „Branchenneuling“ solch eine Sensation gelungen ist!

Als Verlag gratulieren wir Conny Wenk und dem gesamten Team von 46plus zu diesem außerordentlichen Erfolg von Herzen – für Euren unfassbar kreativen und Mut machenden Einsatz für Menschen mit Down-Syndrom hättet Ihr noch ein paar weitere Auszeichnungen verdient :)!

Zum Vormerken: Auf der Frankfurter Buchmesse kocht Fernsehkoch Frank Buchholz zusammen mit Yannik am Freitag, 18. Oktober 2019 um 16.00 Uhr in der Show-Kitchen (Gourmet Gallery, Halle 3.1).

46PLUS Down-Syndrom Stuttgart e. V., #46pluskocht – voll lecker, Fotografiert von Conny Wenk, 240 Seiten, durchgehend farbig, Hardcover, 21 x 26 cm, € [D] 19,90, Bestell-Nr. 590 093, ISBN 978-3-86256-093-6, Cuxhaven 2018

Der Weg eines Herzensprojektes

Mittwoch, 03. Juli 2019

Es gibt sie noch, die Überraschungen, was den Buchmarkt betrifft!

Vor einiger Zeit drückte mir eine Bekannte ein Buch in die Hand und meinte, dieser Erfahrungsbericht hätte ihr sehr geholfen. Nach ein paar Wochen war es dann so weit, und ich wollte eigentlich nur einen Blick hinein werfen – doch dann las ich mich fest und fast das gesamte Buch in einem Rutsch durch.

Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen! lautet der Titel dieses außergewöhnlichen Buches der Schweizer Autorin Melanie Della Rossa. Im Kurztext zum Buch heißt es:

Kurz nach der Geburt ihres zweiten Kindes ahnte sie, dass etwas in der Entwicklung ihrer Tochter Julia nicht stimmte. Doch erst fast vier Jahre später erhielt das Anderssein einen Namen: Angelman-Syndrom.

Diese niederschmetternde Diagnose stellte das Leben der jungen Familie auf den Kopf. Der seltene Gendefekt, der in einer Häufigkeit von 1:20.000 auftritt, war das Eintrittsticket in ein komplett anderes Leben.

Ihr lyrikähnlicher Schreibstil lässt einen schonungslos an den Höhen und Tiefen eines Alltags mit einem Kind mit einer schweren geistigen Behinderung teilhaben.

Dieses Buch erzählt von der Kraft der Liebe und dass der Zusammenhalt einer Familie in der Tat Berge versetzen kann. Ein Buch, das auch Menschen ohne ein solches Schicksal beflügelt und beeindruckt. Mit ihrem Blog auf Facebook erreicht Melanie Della Rossa Tausende von treuen Followern.

Ich konnte mir gut vorstellen, dass die ehrlichen Texte – die in einer ganz eigenen Form gestaltet sind – vielen Eltern beim Lesen einfach nur gut tun. Und ich nahm Kontakt auf mit der Autorin und erfuhr:

Als ich mit dem Schreiben meiner Geschichte damals begann, konnte ich nicht erahnen, was mein Buch an wunderschönen Begegnungen und Reaktionen auslösen wird. Es ist von A bis Z mein Ding, meine Ideen, meine Fotos, ganz viel aus meinem Innern, aber auch unsere klaren Grenzen. Mein Herzensprojekt.

Melanie Della Rossa entschied sich dafür, das Buch selbst, ganz ohne Verlag, herauszugeben. Und sie rechnete mit ein paar hundert verkauften Exemplaren.

Inzwischen sind bereits Tausende Bücher verkauft – ein großer Erfolg für die Autorin, eine tolle Unterstützung für den Angelman Verein Schweiz. Und ein ermutigendes Beispiel für echte Herzensprojekte

Wir gratulieren von Herzen und mit tiefem Respekt und freuen uns mit!

Das Buch mit farbigen Fotos und Texten von Melanie Della Rossa (Hardcover, 186 Seiten, CHF 26,-/EUR 23,- Euro zzgl. Versandkosten) kann man beim Angelman Verein Schweiz bestellen.

Wozu eigentlich?

Montag, 18. März 2019

Sollen vorgeburtliche Bluttests zu einer Regeluntersuchung werden (die die Krankenkassen bezahlen)?

Die aktuelle Ausgabe der Fachzeitschrift Kinderärztliche Praxis hat der Debatte zu dieser Frage viel Platz eingeräumt. Neufeld-Autor Prof. Dr. Holm Schneider aus Erlangen hat seine Position in einem ausführlichen Artikel dargelegt – den ich sehr hilfreich finde und ausdrücklich empfehle.

Vorgeburtliche Bluttests auf Down-Syndrom dürfen nicht zur Regeluntersuchung werden – das fordert auch ein Bündnis aus Lebenshilfe und Down-Syndrom-Verbänden zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März. Zur ethischen Orientierungsdebatte im Bundestag sind in ganz Deutschland Aktionen und Besuche in den Bürgersprechstunden der Abgeordneten geplant.

Hier eine Pressemeldung dazu:

Vorgeburtliche Bluttests, mit denen das Down-Syndrom und weitere Chromosomen-Veränderungen festgestellt werden können, dürfen nicht zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaft werden. Das fordert ein Bündnis aus Bundesvereinigung Lebenshilfe, Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, Down-Syndrom Netzwerk Deutschland, KIDS Hamburg – Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom sowie downsyndromberlin anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages am 21. März.

Mit den neuen Methoden der Pränataldiagnostik geraten Eltern von Kindern mit Behinderung immer stärker unter Rechtfertigungsdruck, und bei Menschen mit Behinderung verstärkt sich die Angst, in dieser Gesellschaft nicht gewollt zu sein. Sebastian Urbanski, Berliner Schauspieler mit Down-Syndrom und Mitglied im Bundesvorstand der Lebenshilfe, sagt: 

„Ich lebe gerne und habe viel Freude am Leben. Ich bin glücklich, weil ich mich als Teil der Gesellschaft fühle und einfach dazu gehöre. Manchmal brauche ich zwar etwas mehr Unterstützung, aber die braucht ja jeder mal. Nur diese Bluttests machen mir und anderen Menschen mit Down-Syndrom wirklich große Sorgen.“

Er findet es gut, dass voraussichtlich im April der Deutsche Bundestag über die gesellschaftlichen und ethischen Folgen der Bluttests debattieren will, bevor der Gemeinsame Bundesausschuss darüber entscheidet, ob diese vorgeburtlichen Untersuchungen gesetzliche Kassenleistung werden.

Die Bluttests dienen aber keiner medizinischen Behandlung. Sie schaffen nicht einmal Klarheit darüber, ob tatsächlich ein Down-Syndrom vorliegt – etwa jedes fünfte Ergebnis ist fehlerhaft: Die Schwangeren erwarten gar kein Kind mit Down-Syndrom. Wenn ein Down-Syndrom – auch Trisomie 21 genannt – diagnostiziert wird, führt das jedoch in den allermeisten Fällen zur Abtreibung des Kindes.

Für den Tag der ethischen Orientierungsdebatte im Bundestag fordert das Bündnis zu bundesweiten Aktionen auf, mit denen die Perspektive von Menschen mit Behinderung und ihren Familien deutlich werden soll: Ein Leben mit Down-Syndrom kann so glücklich und erfolgreich sein wie jedes andere auch. Darüber hinaus wollen Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien die Bundestagsabgeordneten in ihren Bürgersprechstunden besuchen und darauf aufmerksam machen, welche Folgen eine breite Anwendung der Bluttests haben kann – für Menschen mit Down-Syndrom wie für die Gesellschaft insgesamt.

Down-Infos

Weitere Informationen über
das Down-Syndrom finden
Sie hier:

Arbeitskreis Down-Syndrom:
www.down-syndrom.org

Deutsches Down-Syndrom InfoCenter:
www.ds-infocenter.de

Insieme 21 (Schweiz):
www.insieme21.ch

Dachverband Down-Syndrom Österreich:
www.down-syndrom.at

EDSA – European Down Syndrome Association:
www.down-syndrome.eu

Mehr Links

Eine Auswahl weiterer interessanter Links:

UN-Konventionell:
www.un-konventionell.info

Integra Mensch – Bamberg bewegt:
www.integra-mensch.de

Gemeinsam leben – gemeinsam lernen:
www.gemeinsamleben-gemeinsamlernen.de

Bundesvereinigung Lebenshilfe:
www.lebenshilfe.de

Down-Sportlerfestival:
www.down-sportlerfestival.de/

Glaube und Behinderung:
www.gub.ch

Glaube und Licht:
www.foietlumiere.org/

Arche Deutschland:
www.arche-deutschland.de

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