Jeder Mensch ist einzigartig

Menschen mit Down-Syndrom verfügen in jeder ihrer Zellen über ein Chromosom mehr, nämlich 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden, daher auch die Bezeichnung Trisomie 21. Down-Syndrom ist eine genetisch bedingte, nicht veränderbare Veranlagung; es ist keine Krankheit. Die wenigsten Menschen mit diesem gewissen Extra würden übrigens von sich behaupten, daran zu „leiden“ ...

Wahrscheinlich hat es schon immer Menschen mit Down-Syndrom gegeben. Man findet sie überall auf der Welt, in allen ethnischen Gruppen und Bevölkerungsschichten. Alle drei Minuten kommt ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt. Die Häufigkeit des Auftretens ist dabei mit etwa 1 auf 800 Geburten überall gleich. Insgesamt leben weltweit ungefähr fünf Millionen Menschen mit Down-Syndrom.

Der englische Arzt John Langdon Down war 1866 der erste, der Menschen mit den „klassischen Merkmalen“ dieses Syndroms beschrieb. (So entstand die Bezeichnung Down-Syndrom.) Dr. Down wies damals schon auf die Lernfähigkeit der Kinder hin. Die Entwicklung jedes Kindes – mit oder ohne Down-Syndrom – hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab. Heute haben Menschen mit Down-Syndrom bessere Lebenschancen als je zuvor – wenn sie sie denn überhaupt bekommen: Tatsächlich führt die Pränataldiagnostik bei einem positiven Befund häufig zu der Entscheidung für einen Schwangerschaftsabbruch.

Die Rückmeldungen, die Conny Wenk auf ihre Arbeit erhält, bestätigen immer wieder: Die Bilder und Geschichten helfen, Menschen mit Down-Syndrom nicht zuerst als „Belastung“ oder als „Problem“ wahrzunehmen (das zu vermeiden sei), sondern zu lernen, unsere Unterschiedlichkeit als Menschen anzunehmen. Nicht nur weil jeder Mensch das Recht hat, zu leben, sondern weil Vielfalt unglaublich reich macht.

(Unter Verwendung eines Beitrages von Cora Halder, Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, gekürzt und bearbeitet von David Neufeld)

 

Bilder können uns verändern

Was wir sehen, hat Folgen. Es verschönert nicht nur den Alltag, wenn man z. B. aus dem Wandkalender „A little extra“ angestrahlt wird, sondern könnte durchaus auch den Horizont des Betrachters erweitern. Deswegen möchten wir dieses hochwertige Produkt Ärzten (z. B. Gynäkologen, Kinderärzten, Humangenetikern), Praxen und Kliniken möglichst gratis zukommen lassen. Bitte wenden Sie sich direkt an den Verlag (info@neufeld-verlag.de), wenn Sie uns dabei unterstützen wollen!

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Tigerbande-Extra zum Thema Corona

Mittwoch, 15. April 2020

Lustige, spannende und unterhaltsame Geschichten in einfacher Sprache: für Jugendliche und Erwachsene mit Lernschwierigkeiten, über Themen aus ihrer Lebenswelt – das ist die Tigerbande, von der es bisher sechs Bände (in zwei günstigen Sets: Band 1-3 und Band 4-6) gibt.

 

Nun hat Nina Skauge, die Erfinderin der Tigerbande, aus aktuellem Anlass eine neue Serie begonnen, um die ungewöhnliche Situation rund um die Corona-Pandemie zu erklären: illustrierte Geschichten, die man sich jetzt sogar digital vorlesen lassen kann!

Ein herzliches Dankeschön für die blitzschnelle Übersetzung, Konzeption, Bearbeitung geht an Cora Halder, Andrea Halder, Judith Halder sowie Wolfgang Halder – und an den Sprecher Michael Aue!

 

Den ersten Teil kann man sich hier gratis herunterladen.

 

Den dritten Teil kann man sich hier gratis herunterladen.
(Der vierte und letzte Teil des Tigerbande-Extras zu Corona folgt Ende Mai.)

 

 

Arbeitsblätter zu jedem einzelnen Band kann man prima für den Unterricht, den Berufsbildungsbereich etc. nutzen – und zum Beispiel jetzt gerade, während man viel zuhause sein muss!

Hier können Sie sich bequem alle sechs Arbeitsblätter gratis herunterladen:

Arbeitsblatt zu Band 1: Die Tigerbande

Arbeitsblatt zu Band 2: Tommy zieht aus

Arbeitsblatt zu Band 3: Olle will selbst bestimmen

Arbeitsblatt zu Band 4: Tommy wünscht sich eine Freundin

Arbeitsblatt zu Band 5: Die Tigerbande feiert ein Fest

Arbeitsblatt zu Band 6: Maren und Tommy haben Liebeskummer

 

Viel Freude damit!

Wie ist es wirklich?

Mittwoch, 18. März 2020

Fakten sind Freunde, oder? Auf jeden Fall helfen sie, ein realistischeres Bild zu bekommen. Und die eigenen Vorstellungen zu überdenken.

Im Vorfeld des diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tages (21.3.) hat das
Deutsche Down-Syndrom InfoCenter eine Online-Umfrage unter Eltern gemacht, deren Kinder mit Down-Syndrom leben. Es ist die erste Umfrage dieser Art in Deutschland.

Oft kursieren klischeehafte Vorstellungen über Menschen mit Down-Syndrom und das Leben ihrer Familien. Doch wie ist es wirklich, mit einem Kind mit Trisomie 21 zu leben?

Das Leben mit Kind mit Down-Syndrom? Meist schön und lebenswert!

Die Bandbreite der Themen und Herausforderungen des Familien-Alltags ist groß. Und jeder Mensch ist schließlich einmalig. Doch die Ergebnisse der Umfrage zeigen deutlich:

Das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 ist für die meisten Eltern zwar herausfordernd, doch vor allem fast immer schön, Horizont erweiternd und lebenswert!

Das März-Motiv von Conny Wenks Wandkalender A little extra 2020

Die Ergebnisse im Überblick

1.717 Personen haben an der Umfrage teilgenommen. Die Kinder der befragten Eltern sind zwischen 1955 und 2020 geboren. Am meisten vertreten sind die Geburtenjahrgänge 2010 bis 2019 (Kinder im Alter von einem bis zehn Jahren).

Gefühle zum Kind

98,1 % der befragten Eltern sagen: „Ich liebe mein Kind.“
89,8 % meinen: „Ich bin stolz auf mein Kind.“
0,5 % sagen: „Mir fällt es schwer, mein Kind zu lieben.“

Alltag mit dem Kind

76 % stimmen dem Satz überwiegend bzw. voll und ganz zu: „Der Alltag mit meinem Kind ist nicht so problematisch, wie ich es befürchtet habe.“

88 % stimmen dem Satz überwiegend bzw. voll und ganz zu: „Die schönen Momente mit meinem Kind wiegen die Herausforderungen und Probleme auf.“

Die befragten Eltern empfinden den Alltag mit ihrem Kind
98, 46 % „schön“, darunter 10,01 % oft, 47,76 % fast immer, 40 % immer;
95,86 % „heiter“, darunter 22,04 % oft, 49 % fast immer, 24,82 % immer;
91,12 % „Horizont erweiternd“, darunter 23,12 % oft, 22,29 % fast immer, 45,71 % immer;
55,52 % „herausfordernd“, darunter 35,89 % oft, 10,27 % fast immer, 9,39 % immer;
35,38 % „anstrengend“, darunter 26,65 % oft, 6,19 % fast immer, 2,54 % immer;
11,63 % „belastend“, darunter 8,74 % oft, 1,77 % fast immer, 1,12 % immer;
8,11 % „frustrierend“, darunter 6,86 % oft, 1,01 % fast immer 0,24 % immer.

Positiv Überraschendes

68,5 % sind positiv überrascht von den Kompetenzen ihres Kindes;
57,3 % von ihrer eigenen Stärke;
58,4 % vom „ganz normalen“ Alltag;
50,02 % von der Reaktion ihres Umfeldes;
41 % von den guten Fördermöglichkeiten für ihr Kind;
2 % sagen, sie seien von nichts positiv überrascht.

Lebensveränderndes

Bei der Frage „Inwiefern hat Ihr Kind Ihr Leben verändert?“ (Mehrfachnennungen waren möglich)

wurde am meisten (50 % und mehr) genannt:

76,4 %: „Mir ist klarer, was im Leben wirklich zählt.“
68,1 %: „Ich bin offener und toleranter geworden.“
60,7 %: „Ich habe gemerkt, dass ich vieles schaffen kann.“
59,0 %: „Ich bin geduldiger geworden.“

Vor allem aus den Zusatz-Antworten geht hervor, so das InfoCenter in einer Pressemitteilung, dass nicht vorrangig die gesundheitlichen Einschränkungen/Themen/Herausforderungen des Down-Syndroms den Alltag der Familien belasten/erschweren, sondern vor allem bürokratische und gesellschaftliche Hürden, durch die sich die Familien diskriminiert fühlen und die den Kindern die gesellschaftliche Teilhabe erschweren.

Wir sagen danke an das Team des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters für diese erhellende Umfrage – und natürlich allen Eltern, die sich daran beteiligt haben!

„Die Tigerbande“ jetzt mit Arbeitsblättern

Dienstag, 03. März 2020

Lustige, spannende und unterhaltsame Geschichten in einfacher Sprache: für Jugendliche und Erwachsene mit Lernschwierigkeiten, über Themen aus ihrer Lebenswelt – das ist die Tigerbande, von der es bisher sechs Bände (in zwei günstigen Sets) gibt.

Cora Halder hat die Geschichten für uns aus dem Norwegischen übersetzt, und seit kurzem gibt es nun auch Arbeitsblätter zu jedem einzelnen Band.

Die kann man prima für den Unterricht, den Berufsbildungsbereich etc. nutzen.

Hier können Sie sich jetzt bequem alle sechs Arbeitsblätter gratis herunterladen:

Arbeitsblatt zu Band 1: Die Tigerbande

Arbeitsblatt zu Band 2: Tommy zieht aus

Arbeitsblatt zu Band 3: Olle will selbst bestimmen

Arbeitsblatt zu Band 4: Tommy wünscht sich eine Freundin

Arbeitsblatt zu Band 5: Die Tigerbande feiert ein Fest

Arbeitsblatt zu Band 6: Maren und Tommy haben Liebeskummer

Viel Freude damit!

Down-Infos

Weitere Informationen über
das Down-Syndrom finden
Sie hier:

Arbeitskreis Down-Syndrom:
www.down-syndrom.org

Deutsches Down-Syndrom InfoCenter:
www.ds-infocenter.de

Insieme 21 (Schweiz):
www.insieme21.ch

Dachverband Down-Syndrom Österreich:
www.down-syndrom.at

EDSA – European Down Syndrome Association:
www.down-syndrome.eu

Mehr Links

Eine Auswahl weiterer interessanter Links:

UN-Konventionell:
www.un-konventionell.info

Integra Mensch – Bamberg bewegt:
www.integra-mensch.de

Gemeinsam leben – gemeinsam lernen:
www.gemeinsamleben-gemeinsamlernen.de

Bundesvereinigung Lebenshilfe:
www.lebenshilfe.de

Down-Sportlerfestival:
www.down-sportlerfestival.de/

Glaube und Behinderung:
www.gub.ch

Glaube und Licht:
www.foietlumiere.org/

Arche Deutschland:
www.arche-deutschland.de

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