Jeder Mensch ist einzigartig

Menschen mit Down-Syndrom verfügen in jeder ihrer Zellen über ein Chromosom mehr, nämlich 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden, daher auch die Bezeichnung Trisomie 21. Down-Syndrom ist eine genetisch bedingte, nicht veränderbare Veranlagung; es ist keine Krankheit. Die wenigsten Menschen mit diesem gewissen Extra würden übrigens von sich behaupten, daran zu „leiden“ ...

Wahrscheinlich hat es schon immer Menschen mit Down-Syndrom gegeben. Man findet sie überall auf der Welt, in allen ethnischen Gruppen und Bevölkerungsschichten. Alle drei Minuten kommt ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt. Die Häufigkeit des Auftretens ist dabei mit etwa 1 auf 800 Geburten überall gleich. Insgesamt leben weltweit ungefähr fünf Millionen Menschen mit Down-Syndrom.

Der englische Arzt John Langdon Down war 1866 der erste, der Menschen mit den „klassischen Merkmalen“ dieses Syndroms beschrieb. (So entstand die Bezeichnung Down-Syndrom.) Dr. Down wies damals schon auf die Lernfähigkeit der Kinder hin. Die Entwicklung jedes Kindes – mit oder ohne Down-Syndrom – hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab. Heute haben Menschen mit Down-Syndrom bessere Lebenschancen als je zuvor – wenn sie sie denn überhaupt bekommen: Tatsächlich führt die Pränataldiagnostik bei einem positiven Befund häufig zu der Entscheidung für einen Schwangerschaftsabbruch.

Die Rückmeldungen, die Conny Wenk auf ihre Arbeit erhält, bestätigen immer wieder: Die Bilder und Geschichten helfen, Menschen mit Down-Syndrom nicht zuerst als „Belastung“ oder als „Problem“ wahrzunehmen (das zu vermeiden sei), sondern zu lernen, unsere Unterschiedlichkeit als Menschen anzunehmen. Nicht nur weil jeder Mensch das Recht hat, zu leben, sondern weil Vielfalt unglaublich reich macht.

(Unter Verwendung eines Beitrages von Cora Halder, Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, gekürzt und bearbeitet von David Neufeld)

 

Bilder können uns verändern

Was wir sehen, hat Folgen. Es verschönert nicht nur den Alltag, wenn man z. B. aus dem Wandkalender „A little extra“ angestrahlt wird, sondern könnte durchaus auch den Horizont des Betrachters erweitern. Deswegen möchten wir dieses hochwertige Produkt Ärzten (z. B. Gynäkologen, Kinderärzten, Humangenetikern), Praxen und Kliniken möglichst gratis zukommen lassen. Bitte wenden Sie sich direkt an den Verlag (info@neufeld-verlag.de), wenn Sie uns dabei unterstützen wollen!

Unser Blog zum Thema

Get Aggregated RSS

Endlich: Lesestoff in einfacher Sprache

Dienstag, 22. Mai 2018

Junge Menschen, die lesen möchten, brauchen geeignete Literatur, passend zu ihrem Leseniveau und ihren Interessen: Geschichten, die an ihre Lebenswelt anknüpfen und ihre Lesekompetenz berücksichtigen.

Das meint Cora Halder, die Gründerin und langjährige Leiterin des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters. Und so hat sie uns die Tigerbande ans Herz gelegt, eine erfolgreiche Geschichten-Serie aus Norwegen. Denn:

… genau das bietet die Tigerbande. Dazu noch lustige bunte Illustrationen. Lesefreude pur!

 

In wenigen Wochen ist es nun soweit, und die ersten drei Hefte der Tigerbande-Serie kommen aus der Druckerei.

 

 

Worum geht’s? Die Tigerbande-Reihe handelt von fünf Freunden: Jana, Tommy, Olle, Kim und Maren. Sie sind wie die meisten anderen Jugendlichen und jungen Erwachsenen, nur dass sie im Alltag ein wenig mehr Unterstützung brauchen. Sie verlieben sich, sie arbeiten, sie streiten sich und finden Lösungen. Zusammen erleben sie spannende Abenteuer.

In den ersten Bänden lernen wir die Tigerbande kennen, wie sie aus dem Elternhaus aus- und in eine WG ziehen. Sie werden selbstständiger und versuchen den Alltag zu meistern.

 

Dr. Elzbieta Szczebak, Geschäftsführerin des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters (Mitherausgeber der Tigerbande), meint:

Ich kenne viele Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom, die gerne lesen oder sich vorlesen lassen. Es ist deshalb längst fällig, ihnen allen ein Stück guter Literatur vorzulegen.

Die Tigerbande ist ein solches aus mindestens drei Gründen: Die Geschichten verarbeiten Themen, die Menschen mit Down-Syndrom aus ihrem Leben gut kennen. Sie erkennen sich selbst in den Hauptfiguren – und das wurde bislang kaum literarisch in deutscher Sprache umgesetzt.

Und sie werden beim Lesen viel lachen müssen. Denn bei allem Ernst des Lebens schaffen die einzelnen Geschichten es prima, das Praktische und das Zwischenmenschliche des Alltags mit Humor und Leichtigkeit zu vermitteln.

Zu guter Letzt: Menschen mit 46 Chromosomen können sich eine Scheibe von den Figuren aus der Tigerbande abschneiden – sie erfahren mehr über ihre Welt und was sie bewegt. So gesehen ist Die Tigerbande höchst inklusiv!

 

Tolle Geschichten also, in einfacher Sprache!

Die Tigerbande gibt es günstig im 3er-Set, und natürlich auch einzeln. Das ist was für Eltern, für Schulen …!

Hier geht’s zum 3er Set, zu Band 1, Band 2 und Band 3. Und hier kann man bereits online drin blättern – in Band 1, Band 2 sowie in Band 3.

Holm Schneider: Durchbruch in der Forschung

Montag, 30. April 2018

Einem Ärzteteam um Holm Schneider ist ein Durchbruch gelungen:

Eines von 30.000 Kindern erkrankt an Ektodermaler Dysplasie. Die blassen Kinder mit den spitzen Zähnen fallen durch ihr Äußeres auf: Sie sehen aus wie kleine Vampire.

Doch viel schwerer wiegen ihre körperlichen Defizite, allen voran die fehlenden Schweißdrüsen. Betroffene Kinder können nicht schwitzen und drohen an einer Überhitzung zu sterben.

Im Rahmen vorgeburtlicher Heilversuche hat ein Ärzteteam um Prof. Dr. Holm Schneider von der Kinder- und Jugendklinik des Universitätsklinikums Erlangen diese Erbkrankheit durch eine Proteinspritze ins Fruchtwasser der werdenden Mutter korrigiert.

Die Ergebnisse der erfolgreichen Heilversuche wurden jetzt im renommierten New England Journal of Medicine veröffentlicht.

So heißt es auf der Website des Universitätsklinikums Erlangen.

 

Seit vergangenen Freitag berichten zahlreiche Medien wie Spiegel Online, 3Sat über diesen Fortschritt. Wir gratulieren unserem Autor und seinem Team herzlich zu diesem Erfolg!

Welche Auswirkungen Ektodermale Dysplasie auf den Alltag hat, das schildert Holm Schneider u. a. auch in seinem Buch Gewagte Beziehungen.

Heimowskis Mutmacher: Tänzerin in Rot

Dienstag, 17. April 2018

 

 

Da steht sie.

Steht? Besser gesagt: Sie wiegt sich und sie dreht sich, sie tanzt.

Und singt.

Auf der ganz großen Bühne.

Vor weit über tausend Menschen.

Abschlussgottesdienst des GemeindeFerienFestivals Spring in Willingen.

Der Projektchor hat einige Gospels eingeübt.

Sehr professionell.

Mit Schwung und Ausstrahlung.

Und sie, die junge Dame im rotkarierten Hemd,

sie, mit dem einen Chromosom mehr als die anderen,

singt am Rande, damit sie Platz zum Tanzen hat,

und ist doch mittendrin.

Im Chor und in unseren Herzen.

Uwe Heimowski

 

 

Down-Infos

Weitere Informationen über
das Down-Syndrom finden
Sie hier:

Arbeitskreis Down-Syndrom:
www.down-syndrom.org

Deutsches Down-Syndrom InfoCenter:
www.ds-infocenter.de

Insieme 21 (Schweiz):
www.insieme21.ch

Dachverband Down-Syndrom Österreich:
www.down-syndrom.at

EDSA – European Down Syndrome Association:
www.down-syndrome.eu

Mehr Links

Eine Auswahl weiterer interessanter Links:

UN-Konventionell:
www.un-konventionell.info

Integra Mensch – Bamberg bewegt:
www.integra-mensch.de

Gemeinsam leben – gemeinsam lernen:
www.gemeinsamleben-gemeinsamlernen.de

Bundesvereinigung Lebenshilfe:
www.lebenshilfe.de

Down-Sportlerfestival:
www.down-sportlerfestival.de/

Glaube und Behinderung:
www.gub.ch

Glaube und Licht:
www.foietlumiere.org/

Arche Deutschland:
www.arche-deutschland.de

a little extra

mehr Informationen

Kontakt