Jeder Mensch ist einzigartig

Menschen mit Down-Syndrom verfügen in jeder ihrer Zellen über ein Chromosom mehr, nämlich 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden, daher auch die Bezeichnung Trisomie 21. Down-Syndrom ist eine genetisch bedingte, nicht veränderbare Veranlagung; es ist keine Krankheit. Die wenigsten Menschen mit diesem gewissen Extra würden übrigens von sich behaupten, daran zu „leiden“ ...

Wahrscheinlich hat es schon immer Menschen mit Down-Syndrom gegeben. Man findet sie überall auf der Welt, in allen ethnischen Gruppen und Bevölkerungsschichten. Alle drei Minuten kommt ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt. Die Häufigkeit des Auftretens ist dabei mit etwa 1 auf 800 Geburten überall gleich. Insgesamt leben weltweit ungefähr fünf Millionen Menschen mit Down-Syndrom.

Der englische Arzt John Langdon Down war 1866 der erste, der Menschen mit den „klassischen Merkmalen“ dieses Syndroms beschrieb. (So entstand die Bezeichnung Down-Syndrom.) Dr. Down wies damals schon auf die Lernfähigkeit der Kinder hin. Die Entwicklung jedes Kindes – mit oder ohne Down-Syndrom – hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab. Heute haben Menschen mit Down-Syndrom bessere Lebenschancen als je zuvor – wenn sie sie denn überhaupt bekommen: Tatsächlich führt die Pränataldiagnostik bei einem positiven Befund häufig zu der Entscheidung für einen Schwangerschaftsabbruch.

Die Rückmeldungen, die Conny Wenk auf ihre Arbeit erhält, bestätigen immer wieder: Die Bilder und Geschichten helfen, Menschen mit Down-Syndrom nicht zuerst als „Belastung“ oder als „Problem“ wahrzunehmen (das zu vermeiden sei), sondern zu lernen, unsere Unterschiedlichkeit als Menschen anzunehmen. Nicht nur weil jeder Mensch das Recht hat, zu leben, sondern weil Vielfalt unglaublich reich macht.

(Unter Verwendung eines Beitrages von Cora Halder, Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, gekürzt und bearbeitet von David Neufeld)

 

Bilder können uns verändern

Was wir sehen, hat Folgen. Es verschönert nicht nur den Alltag, wenn man z. B. aus dem Wandkalender „A little extra“ angestrahlt wird, sondern könnte durchaus auch den Horizont des Betrachters erweitern. Deswegen möchten wir dieses hochwertige Produkt Ärzten (z. B. Gynäkologen, Kinderärzten, Humangenetikern), Praxen und Kliniken möglichst gratis zukommen lassen. Bitte wenden Sie sich direkt an den Verlag (info@neufeld-verlag.de), wenn Sie uns dabei unterstützen wollen!

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Wozu eigentlich?

Montag, 18. März 2019

Sollen vorgeburtliche Bluttests zu einer Regeluntersuchung werden (die die Krankenkassen bezahlen)?

Die aktuelle Ausgabe der Fachzeitschrift Kinderärztliche Praxis hat der Debatte zu dieser Frage viel Platz eingeräumt. Neufeld-Autor Prof. Dr. Holm Schneider aus Erlangen hat seine Position in einem ausführlichen Artikel dargelegt – den ich sehr hilfreich finde und ausdrücklich empfehle.

Vorgeburtliche Bluttests auf Down-Syndrom dürfen nicht zur Regeluntersuchung werden – das fordert auch ein Bündnis aus Lebenshilfe und Down-Syndrom-Verbänden zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März. Zur ethischen Orientierungsdebatte im Bundestag sind in ganz Deutschland Aktionen und Besuche in den Bürgersprechstunden der Abgeordneten geplant.

Hier eine Pressemeldung dazu:

Vorgeburtliche Bluttests, mit denen das Down-Syndrom und weitere Chromosomen-Veränderungen festgestellt werden können, dürfen nicht zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaft werden. Das fordert ein Bündnis aus Bundesvereinigung Lebenshilfe, Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, Down-Syndrom Netzwerk Deutschland, KIDS Hamburg – Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom sowie downsyndromberlin anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages am 21. März.

Mit den neuen Methoden der Pränataldiagnostik geraten Eltern von Kindern mit Behinderung immer stärker unter Rechtfertigungsdruck, und bei Menschen mit Behinderung verstärkt sich die Angst, in dieser Gesellschaft nicht gewollt zu sein. Sebastian Urbanski, Berliner Schauspieler mit Down-Syndrom und Mitglied im Bundesvorstand der Lebenshilfe, sagt: 

„Ich lebe gerne und habe viel Freude am Leben. Ich bin glücklich, weil ich mich als Teil der Gesellschaft fühle und einfach dazu gehöre. Manchmal brauche ich zwar etwas mehr Unterstützung, aber die braucht ja jeder mal. Nur diese Bluttests machen mir und anderen Menschen mit Down-Syndrom wirklich große Sorgen.“

Er findet es gut, dass voraussichtlich im April der Deutsche Bundestag über die gesellschaftlichen und ethischen Folgen der Bluttests debattieren will, bevor der Gemeinsame Bundesausschuss darüber entscheidet, ob diese vorgeburtlichen Untersuchungen gesetzliche Kassenleistung werden.

Die Bluttests dienen aber keiner medizinischen Behandlung. Sie schaffen nicht einmal Klarheit darüber, ob tatsächlich ein Down-Syndrom vorliegt – etwa jedes fünfte Ergebnis ist fehlerhaft: Die Schwangeren erwarten gar kein Kind mit Down-Syndrom. Wenn ein Down-Syndrom – auch Trisomie 21 genannt – diagnostiziert wird, führt das jedoch in den allermeisten Fällen zur Abtreibung des Kindes.

Für den Tag der ethischen Orientierungsdebatte im Bundestag fordert das Bündnis zu bundesweiten Aktionen auf, mit denen die Perspektive von Menschen mit Behinderung und ihren Familien deutlich werden soll: Ein Leben mit Down-Syndrom kann so glücklich und erfolgreich sein wie jedes andere auch. Darüber hinaus wollen Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien die Bundestagsabgeordneten in ihren Bürgersprechstunden besuchen und darauf aufmerksam machen, welche Folgen eine breite Anwendung der Bluttests haben kann – für Menschen mit Down-Syndrom wie für die Gesellschaft insgesamt.

Alex bei den Führungskräften

Montag, 04. März 2019

Am vergangenen Freitag waren Alexander (17) und ich beim Kongress christlicher Führungskräfte in Karlsruhe (KcF). Wir wurden sehr freundlich aufgenommen und dann beim Abend unter dem Motto „Lebenslinien“ interviewt.

Für mich sind solche Einsätze natürlich immer auch ein wenig spannend, weil man nie weiß, was Alex auf dem Weg noch so einfällt. Und zugleich wurde ich wieder mal selbst beschenkt von seiner Persönlichkeit und seiner Sicht auf die Welt. Besser gesagt: auf die Menschen.

Nachwuchs-Drummer Alex mit Schlagzeuger Daniel Jakobi – diese Begegnung hat ihn wahnsinnig gefreut

Als wir kurz vor unserem Auftritt von einer Visagistin bearbeitet wurden, kam Thomas Middelhoff in den Raum. Er war ja eine Zeit lang Chef von Bertelsmann gewesen, einem der weltgrößten Medienunternehmen mit dem weltweit größten Publikumsverlag Penguin Random House. Und daneben Alex und ich als Vertreter des fast kleinsten Verlages der Welt

So wie Alexander es zuvor schon bei allen Leuten gemacht hatte, denen wir begegnet sind, hat er es auch diesmal gehalten:

„Hallo, ich heiß‘ Alex!“

„Hallo Alex, ich bin Thomas.“

Als wir dann in der großen Halle vorne in der ersten Reihe saßen, hat Alex sich umgedreht, um die Menschen kennenzulernen, die direkt hinter uns saßen.

„Hallo, ich heiß‘ Alex! Alles gut?“

Und so lernte er Uli kennen und seinen Sohn Clemens … Er hat seine Sache gut gemacht und sich am Ende des Interviews auch noch anständig verbeugt, wie es sich gehört, bevor wir die Bühne wieder verließen.

Als wir am Ende des Abends die Messehalle verließen, um ins Auto zu steigen, bog er noch mal nach links ab, um sich persönlich von einem Ordner zu verabschieden. Ganz ehrlich: Ich habe keinen Schlenker gemacht, um diesem Mitarbeiter der Messe die Hand zu reichen.

Alex hat mir durch seine selbstverständliche Kontaktaufnahme gezeigt, dass jeder Mensch gleich wichtig ist. Top-Manager oder Ordner, jeder ist einzigartig.

Es hat mich einige Mühe gekostet, Alexander am Samstag Morgen zu überreden, dass wir uns jetzt lieber direkt auf den Heimweg machen. Er wäre so gerne noch einmal zur Messe gefahren – um sich „von allen zu verabschieden“.

Danke, Alex, für diese Lektion.

Alex glücklich zwischen Bassist Luca Genta (links) und Gitarrist Lothar Kosse (rechts)

Thomas Middelhoffs aufrichtige und offene Art, im Interview selbstkritisch aus seinem Leben zu berichten, hat mich übrigens sehr beeindruckt. Hut ab!

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Wer braucht hier eigentlich Unterstützung?

Montag, 07. Januar 2019

Yannik und Marina, ein Foto aus dem Wandkalender A little extra 2019 (Foto: Conny Wenk)

 

Manchmal frage ich mich ernsthaft, wer hier eigentlich Förderbedarf hat in unserer Gesellschaft. Wer entwicklungsverzögert ist. Wer in seinem Leben auf Unterstützung und Begleitung angewiesen ist. Ob wir überhaupt etwas vom Leben verstanden haben, wenn in der Gesellschaft gefragt wird, inwiefern „ein Leben lebenswert“ sei. Wir sind offenbar so sehr damit beschäftigt, das „perfekte Baby“ hinzubekommen, dass wir dabei tragischerweise Wesentliches übersehen.

Heute bringt die Süddeutsche Zeitung einen Beitrag „Leben mit Down-Syndrom“, in dem von einer Studie berichtet wird in Bezug auf die Lebensperspektiven von Menschen mit Down-Syndrom. Pflichtbeflissen wird sorgfältig darauf hingewiesen, dass die Angaben „nicht objektiv überprüft“ worden seien, sondern „eher einen Eindruck von der subjektiven Einschätzung betroffener Familien“ liefern würden. Tja, da fragt man sich, was am Ende zählt.

Denn gegen Ende des Beitrags wird es erst richtig spannend – hier weist die Autorin der Süddeutschen Zeitung auf eine andere Studie hin:

 

In diesem Zusammenhang ist auch interessant, was einige der beteiligten Forscher schon vor Jahren herausfanden. Sie hatten Menschen mit Down-Syndrom gefragt:

Sind Sie glücklich? Mögen Sie sich selbst? Gefällt Ihnen Ihr eigenes Aussehen? Lieben Sie Ihre Familie?

Auf alle Fragen antworteten mindestens 96 Prozent mit „Ja“.

 

Angenommen, nur mal angenommen, man würde diese Frage Menschen mit einer eher unauffälligen Anzahl Chromosomen stellen. Wie hoch wäre wohl die Quote derer, die fröhlich mit „Ja“ antworten? Sind Sie glücklich? Mögen Sie sich selbst? Gefällt Ihnen Ihr eigenes Aussehen? Lieben Sie Ihre Familie?

Klarer kann man es kaum zum Ausdruck bringen, dass wir etwas zu lernen haben von Menschen mit Down-Syndrom. Und zwar eine ganze Menge. Und dann frage ich mich ernsthaft, wer hier eigentlich (siehe oben) …

Down-Infos

Weitere Informationen über
das Down-Syndrom finden
Sie hier:

Arbeitskreis Down-Syndrom:
www.down-syndrom.org

Deutsches Down-Syndrom InfoCenter:
www.ds-infocenter.de

Insieme 21 (Schweiz):
www.insieme21.ch

Dachverband Down-Syndrom Österreich:
www.down-syndrom.at

EDSA – European Down Syndrome Association:
www.down-syndrome.eu

Mehr Links

Eine Auswahl weiterer interessanter Links:

UN-Konventionell:
www.un-konventionell.info

Integra Mensch – Bamberg bewegt:
www.integra-mensch.de

Gemeinsam leben – gemeinsam lernen:
www.gemeinsamleben-gemeinsamlernen.de

Bundesvereinigung Lebenshilfe:
www.lebenshilfe.de

Down-Sportlerfestival:
www.down-sportlerfestival.de/

Glaube und Behinderung:
www.gub.ch

Glaube und Licht:
www.foietlumiere.org/

Arche Deutschland:
www.arche-deutschland.de

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